Erityisen ra(s)kasta

Kirjoitan nyt aiheesta joka koskettaa ehkä vain murto-osaa ihmisistä. Ehkä ei pitäisi kirjoittaa tästä, mutta kirjoitan silti. Nimittäin erityislapsen vanhempana olemisesta. En osaa tarpeeksi hyvin kuvata tunteita mitä siihen liittyy ja kirjoittaa hienosti, joten laitan tähän alle muutamia lyhyitä ajatuksia aiheesta ranskalaisin viivoin:

 -ensin kaikki on hyvin, sitten syliisi tiputetaan pommi joka räjähtää ja saa sinut voimaan fyysisesti pahoin ja henkisesti sanoinkuvaamattoman pahoin. Sinulle kerrotaan, että vauvasi ei olekaan "normaali" vaan jotain on pielessä. Asiaa tutkitaan, lasta tutkitaan, mutta miten vanhempia tuetaan tässä järkytyksen keskellä? Oman kokemuksen mukaan huonosti tai ei lainkaan. Lähipiiri kyllä, mutta osa sairaalan henkilökunnasta ei vaan osaa?

 -sopeutuminen ei voi alkaa ennen kuin sairaudella on nimi. KOSKA parasta apua saa vertaistuesta ja sitä ei ole jos ei ole sairautta tai nimeä sille.

-miksi elämä potkii potkittua lisää? Eikö riitä, että lapsesi lakkaa hengittämästä ja sydän vereslihalla kiidätät häntä ambulanssin kyydissä sairaalaan toivoen, että ehdit vielä kerran nähdä hänen hymynsä? Ei se aina riitä. Joskus Elämä lataa siihen päälle vielä lisää samanlaisia hetkiä ja vielä kaupan päälle pelkoa täynnä olevan uuden vuoden yön sairaalassa ja samana yönä kuulet kuinka elvytysryhmä juoksee sairaalan käytävää pitkin lapsesi luokse.

-Valittaahan ei saisi koska meidän rakas lapsi on kuitenkin hengissä. Hän on nyt jo 8 vuotias reipas koululainen, joka rakastaa Muumeja, uimista, autossa olemista ja musiikkia. Ihan kuin  kaikki muutkin saman ikäiset pojat? Ei. Meillä on ihana 8vuotias poika, joka selvisi kaikesta noista kauheista elämän alkuhankaluuksista ja vaikuttaa oikein tyytyväiseltä pojalta.

 MUTTA hän on vaikeati kehitysvammainen, autistinen lapsi joka ei koskaan tule pärjäämään elämässä ilman apua. Hän on pienen lapsen tasolla kognitiivisessa kehityksessään ja kukaan ei tiedä mitä hän voi oppia. Puhumaan? Pissaamaan pönttöön? Hyppimään ja juoksemaan? Leikkimään leluilla? Ajamaan pyörällä? Meidän perheen erityisyys näkyykin juuri siinä, että meillä ei ole pienintäkään aavistusta, oppiiko lapsemme mitä taitoja ja milloin.

Päivääkään en vaihtaisi pois - usko tai älä.

❤